동향

글로벌 유전체 이니셔티브 현황과 동의 모델 특징


개요 및 목적

영국의 10만 게놈 프로젝트는 암, 희귀질환 및 감염병 환자 10만 명의 genome sequencing을 NHS(National Health Service)의 환자 데이터와 결합하여 진단, 치료, 의약품 개발 등에 활용하는 등 궁극적으로 genomic medicine 통한 환자 맞춤형 의료를 추구하는 프로젝트이다. 영국 정부는 2012년 12월 10만 게놈 프로젝트 발표한 후, 2013년 영국 보건부(Department of Health & Social Care)가 운영하는 자회사로 Genomic England를 설립하였다. 10만 게놈 프로젝트 에는 NHS England와 Health Education England, Public Health England 및 England 전역의 85개 의 NHS Trusts와 병원들이 참여하고 있다.

프로젝트 목적
•시의적절한 임상적 진단을 통해 환자들에게 새롭고 더 효과적인 치료 제공
•환자‌ 동의를 통해 생성되는 10만 게놈 데이터베이스와 지속적으로 업데이트되는 환자 건강 및 개인 정보를 연계한 연구를 통해 새로운 과학적 통찰과 발견
•NHSE(NHS England)를 비롯한 여러 기관과 협력하여 확대된 WGS(Whole Genome Sequencing)과 데이터 플랫폼을 통해 더 많은 환자가 서비스의 혜택을 받을 수 있도록 NHS(National Health Service) 에 genomic medicine 도입 가속화
•기업들이‌ 축적된 데이터를 이용할 수 있도록 하여 새로운 지식 창출은 물론 분석 기법, 의약품, 진단 및 의료기기 등 개발을 통해 영국의 산업 및 투자 촉진
•윤리적이고 투명한 운영을 통해 genomic medicine에 대한 대중의 지식과 지지 확대


04

글로벌 유전체 이니셔티브 현황

 1 영국, The 100,000 Genomes Project 

 2 미국, All of Us  

 3 호주, Australian Genomics  

 4 프랑스, RANCE MÉDECINE GÉNOMIQUE 2025

 

II

11 

새로운 동의 모델 : Dynamic Consent(역동적 동의)를 채택한 유전체 이니셔티브

 1 Dynamic Consent (역동적 동의) 특징 

 2 Dynamic Consent (역동적 동의)를 도입한 유전체 이니셔티브 

 3 동의 모델 비교 (개념, 특징, 장점, 단점)

 

III

15 

제언 : 국가 통합 바이오 빅데이터 구축 사업 등유전체 이니셔티브를 위한 동의 모델

 1 유전체 이니셔티브 사업 특징 

 2 동의 모델 제안:Dynamic Consent (역동적 동의)

 3 남은 쟁점
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